被“困”住的人生！我国约有70万名发作性睡病患者 儿童患者较多

之前央视报道过国内有3亿人存在睡眠困难症，失眠等问题困扰着很多人。然而如果你是经常性地不分场合的白天犯困，而且困意是不可控制的，还能秒入睡，那可就得小心了，可能是患上了一种并不罕见的罕见病“发作性睡病”，国内现在就有70多万发作性睡病患者。

标志性的症状：犯困、一高兴就发软

多数在七八岁左右发病

发作性睡病是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为标志病症。常见的症状包括白天过度嗜睡、睡前或醒后出现幻觉、睡眠瘫痪(俗称鬼压床)等，合称为发作性睡病四联症。我国约有70万名发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病。小孩这时候学习会遇到困难，甚至饮食也发生变化，特别能吃。

这种病的犯困跟别的不一样，我们经常讲就不可控制的犯困。而且这种犯困有一个特点就是秒睡，同时睡几分钟甚至几秒钟马上头脑就清楚，但一会又不行了。这个病还有一个特点叫发作性地抽倒，一高兴一激动身上就软了没力气了，像过电一样突然就软一下，甚至是倒在地上了，跟情绪相关的。

专家介绍，如果一个人经常有睡眠瘫痪的表现，也就是俗称的“鬼压床”，也要警惕是不是得了发作性睡病。此外，在入睡或睡醒时出现幻听、幻视、幻触，经常做白日梦，或者晚上正常的睡眠只能保持一两个小时，之后就经常做一些极为恐怖的噩梦，这些也是发作性睡病的临床表现。

发作性睡病的知识普及似乎迫在眉睫

发作性睡病在国内的认知率十分低下，很多患者及家属很容易因为自身认知不足或误诊而屡治不愈。

作为一种慢性的罕见神经性系统疾病，发作性睡病大多数是会伴随患者一生的病，其常发病于青少年时期，欧美和日本等国的发作性睡病患病率达0.05%—0.16%，我国患病率约为0.04%。对于发作性睡病患者来说，大多患者是对自己的疾病不自知，多数发作性睡病常被误诊为癫痫，精神分裂症，抑郁症等。

中国有超过70万发作性睡病患者，但确诊人数截至2015年底不超过5000人，发作性睡病的知识普及似乎迫在眉睫。

患者做噩梦特别生动 就像真实发生的一样

发作性睡病没法自愈，目前也不能通过药物治愈，这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。

发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬，也是一名发作性睡病患者，她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。在她看来，得了这个病的人，就像一块蓄电池，容量比平常人小，还时不时“断电”。这种“断电”不由自主，而且能在几分钟，甚至几秒钟内进入梦境，而正常人可能需要两三个小时才能做到。

一次突然“断电”，可能持续几分钟到数小时，每天数次到数十次不等。经过短时间的“充电”，患者可以保持清醒，但不能维持太久。

暴敏冬自嘲说：“就像手机广告说的那样，充电五分钟，通话两小时。”

“发作性睡病患者的噩梦特别生动，就像真实发生的一样，醒了之后依然记忆犹新，以至于有的患者分不清梦境与现实。”有一阵子，暴敏冬连续梦到被人追杀，醒来后很长一段还能“闻到”梦里的血腥味。

在睡觉前，暴敏冬还能清楚地听到“不存在”的电台广播声音。而有的小患者中，有人睡觉时能“看到”人影、“听到”敲门声。

“至于‘鬼压床’，成年人都害怕，更别提小孩了。”暴敏冬说，很多病患到了青春期还得父母陪着才敢入睡。

这些外人难以体验的复杂症状，导致“充电人”经常被误诊为癫痫和精神病。

遗传、病毒感染诱发免疫反应或为病因

发作性睡病是如何引起的呢？在过去20年，世界范围内睡眠医学界最大的成果就是发现了发作性睡病的基本原因，首先是遗传，其次病毒感染诱发的免疫反应可能也会导致发作性睡病。

世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍，发作性睡病的一级亲属，比正常人大概容易得病有40倍、50倍的风险，他有个特殊的基因，有这个基因就有可能得病，但没有这基因，基本上得病的可能性很小，这个基因跟免疫有关系。第二个就是2009年有一个猪流感，这个流感流行以后，发现的发作性睡病得的比较多，后来我们发现，和流感病毒诱发免疫反应有关系。

专家解释称，流感病毒诱发的免疫反应杀死了大脑内的一类细胞，导致维持人清醒的激素分泌减少，最终引起大脑病变，也就是患上发作性睡病。

从小发病的病患者能考上大学的少之又少 目前无药物治愈

韩芳表示，中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限。患者目前使用的药品都是超适应症用药，存在相当大的风险和经济压力。大部分患者家长反映可用药少、用药难、用药贵等，期盼相关药物能获批，并纳入医保。2018年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录，包括了121种罕见病，并提出今后会继续调整和扩充。遗憾的是，发作性睡病暂未被纳入。

蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方说，大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗，在缺乏完善医疗保障的情况下，治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍。

更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递。韩芳说，对于从小发病的发作性睡病患者来说，能考上大学的少之又少。而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了。发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见。

除此之外，还有很多平时我们认为并无大碍的睡眠问题，实际上也是病。睡觉老磨牙的人可能还有磨牙症、老是动来动去的可能还有多动腿综合征、睡不深又睡不醒的可能还有嗜眠症……不一而足。如果睡眠问题已经长时间持续，到了影响生活质量的地步，建议要及早就医。

（大众网·海报新闻编辑 胡玥姣 综合新华每日电讯、央视新闻、每日经济新闻、南海网、深圳新闻网等）