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高中四年几乎没有娱乐时间 635分视障考生的成长艰途

2020-08-05 12:25:41来源:澎湃新闻

澎湃新闻记者 何利权 实习生 孙蒙娜 张莹

第一次高考,昂子喻的分数高出一本分数线55分,但他觉得自己没发挥好,坚持再考一次。

这对已经失明的他来说并不容易。他三岁时被诊断出眼部疾病,后来视力逐渐丧失,但他和身边的人都不愿放弃。他只在高中时入读盲校一年,其他时候都在普通学校“随班就读”。他想参加普通高考,希望人生有更宽广的选择。

大部分时间,昂子喻只能靠听力学习,要赶上甚至超越身边的同学,他需要超常的毅力以及数倍的努力。这背后,也有父母和老师付出的非凡耐心。

复读一年后,2020年,昂子喻再战高考,考得635分,超安徽理科一本线120分,随即引起关注。

有人称,昂子喻只是个案。但昂子喻的初中老师认为,对所有有类似情况的家庭、孩子而言,他的经历“都是一种鼓舞”。

填完高考志愿后,19岁的昂子喻决定独自离开合肥,与几名盲校同学结伴,前往云南旅游。7月27日,几人在昆明机场汇合,计划游览昆明、曲靖、大理、丽江四个城市。8月3日这天,昂子喻和朋友带着盲杖爬了玉龙雪山。

高中三年、复读一年,在这四年时间里,昂子喻“几乎没有娱乐时间”。8月3日,他的妈妈喻女士告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),儿子此前全身心投入学习,“从早学到晚”,现在高考结束,希望他能外出放松一下。

陪“读”的家长和老师

2001年1月,昂子喻出生,全家对他寄予厚望,他的名字取自父母两人的姓。三年后,一场变故改变了昂子喻的一生。昂子喻母亲喻女士介绍, 2004年,儿子被诊断为“原发性视网膜色素变性(RP)”,视力将逐渐减弱,直至失明,且难以治愈。

“孩子的未来该怎么办?”这个问题一直苦苦折磨着昂子喻的父母。他们曾考虑将孩子送去特殊教育学校,但相对于普通学校,前者教学宽松,在质量上却存在一定差距。2007年,昂子喻进入合肥一所普通小学就读。

“那时还有一些视力,但是课本上的字,看不清楚。”昂子喻告诉澎湃新闻,“父母为我想的办法是,全部把它(课文)在电脑上打出来,用最大号的字体,再用A4纸打印出来,一张纸大概能有几十个字。”

小学毕业后,昂子喻进入合肥四十八中念初中。梁海(化名)曾是昂子喻初中三年的班主任。“他母亲是我们学校的同事,入学之前,就和我沟通过。”梁海说,初一开学之初,她将昂子喻和班上另一位腿部有残疾的学生支开,给剩下的学生开了一次班会。

“我告诉他们,在这个班级上,一定、一定不可以出现任何歧视的情况,这是底线。”梁海将班上5名成绩优秀的学生组成“帮扶小组”,“每周会有一天放学后留下来,同昂子喻一起探讨学习”。

一次,梁海嘱咐两个女学生,顺路送昂子喻回家。“两人一左一右地搀扶着他,引来很多路人侧目,但她们毫无负担,笑嘻嘻的,边走边聊。”梁海认为,“班里的同学愿意去帮助子喻”,因此“他在初中阶段非常阳光,未因身体原因而感到悲观或者偏激。”

此时,昂子喻视力已下降得厉害,几近全盲,“没办法再继续学习了”。他和家人不愿放弃。“我的学习全靠一个‘听’字。”昂子喻说,家里为此买了一台步步高点读机,但扮演“陪读”角色的更多是父母、老师。

一篇语文或英文阅读,普通学生看到重要的段落,可以用笔标记,做题时精准辨析一番以寻找答案,但对昂子喻而言,这难以做到。梁海说,以英语考试为例,昂子喻做题时,需要两个英语老师“轮流读卷子”。“他头脑中没有段落的概念,只得依靠老师一遍又一遍朗读课文,直至领悟内容。”梁海说,因此,往往一个老师撑不下来,要两个老师轮番上阵。

“严格来讲,卷子(答题)不是他自己写的,会有人质疑公正性。我们的校领导每次都会亲自把试卷拿到手,卷面上是多少分就是多少分 ,然后再拿去和其他学生比较、排名。”梁海说,在年级上,昂子喻的成绩经常排进前五十名。

班上有视力障碍的学生,对老师而言是挑战。梁海坦言,大家也有“撑不下去”的时候,但想到昂子喻父母的付出,又有不忍。每次期末考试前的一段时间,便是昂子喻家人“最艰难的时候”。他的父母会把政治书和历史书不停地读给他听,这样才能记住。

“爸爸读累了,就换妈妈读,妈妈读累了,再换姑姑,几乎是所有识字的家人一起上阵,整个下午、整个晚上,七八个小时,一遍又一遍。”梁海感慨,与昂子喻家人相比,老师做的只是“九牛一毛”。

昂子喻说,班上其他同学会在学校里做完作业再回家,而自己则必须先回家、再在父母帮助下完成作业。“他们也有工作,我得等他们下班。”昂子喻说。

“想参加普通高考”

2016年,昂子喻初中毕业,就成绩而言,升入普通高中应无压力。但对于特殊学生如何参加中考,包括安徽省在内的各地教育部门均有规定,即参照高考相关制度,为这部分学生提供必要的便利条件,比如延长考试时间、必要的辅助设备,北京等地甚至出现了中考盲文试卷。昂子喻小学、初中阶段的考试,均靠旁人“读”卷子,但这在中考中未有先例,很难实现。

“合肥市教育考试院的领导专门为子喻的事情找过我,论证其参加中考的可行性。”梁海回忆,大家提议安排“与昂子喻没有任何直接关系的老师”去帮他读试卷,但又担心引发“有违公平”的质疑。最终,经过几番论证,考试院得出结论,“昂子喻没有办法和普通学生一样参加中考。”

无奈之下,经合肥市教育考试院“推荐”,昂子喻考入青岛盲校。该校高中部是受教育部、中残联委托试办的全国唯一一所盲人普通高中。“(未参加中考)会有一定遗憾,但现在来看,就读青岛盲校,这个决定很重要。”昂子喻说。

在普通学校,昂子喻上课全靠听,而在盲校,他有了一种“回到家的感觉”。“在普通学校,大家会主动帮我,但我有时候会不好意思。”昂子喻说,身处盲校,“大家会有一样的困难,相互帮助”。他记得,在第一堂课上,学生填写自己的身体状况,其中一人写上了“眼部疾病”,老师却说,“在我们这个地方,眼神不好,不算是病。”这让昂子喻印象深刻。

就读盲校期间,昂子喻住校,同宿舍的还有七人,都是“全盲”。一年时间里,他们看不见彼此,但培养了足够的默契——一起上课、吃饭、整理内务,摸索着将鞋摆在合适位置,防止被人无意“踢开”后找不着;想办法将被子叠成“豆腐块”,“像是军被”。他们也会外出游玩,学习如何经过有红绿灯的马路,去沙滩听海浪的声音。

对昂子喻来说,更大的挑战是“盲文”。相比于从小学就接触盲文的同学,昂子喻对盲文知之甚少。“此前写作业时都是父母读题,我知道怎么读,表达什么意义,但我不知道它长什么样,用盲文怎么写。”昂子喻说。

高一时,盲校就将高中三年所有科目的盲人课本全发了。“(一有时间)我就抱着书‘看’。”昂子喻认为,盲文符号不多,重在练习,“先记,然后死记硬背”。每周六下午,昂子喻便拿一本盲文书,从头读到尾,练习摸读速度。不到一个学期,他便赶上了同学的盲文学习进度。

在盲校学习一年后,昂子喻动了回合肥读普通高中的念头。“(青岛盲校)教学进度以及老师对知识讲解的深度,和普通学校有一定差距。”昂子喻说。更大的原因在于,他想参加普通高考。

对想要进入大学的残障考生而言,拥有“单考单招”及“普通高考”两种选择。“单考单招”是专门面向残障考生的高考招生制度,源于1980年代。而在2015年,教育部就残疾人参加普通高考作出规定,允许各级教育考试机构对残疾考生提供一种或几种必要条件和合理便利,其中包括自带辅助器具或设备、延长考试时间,以及向视力障碍考生提供盲文试卷。

昂子喻在青岛盲校就读期间的英语教师胡平告诉澎湃新闻,盲校学生高中毕业后,大多通过“单考单招”,进入特定高校的特定专业。“大部分孩子,都是学针灸按摩、康复、音乐、心理学这方面(的专业),就业也以此为主。”胡平说。

据澎湃新闻了解,北京联合大学、长春大学、滨州医学院、南京特殊教育师范学校等少数几所学校定向招收残障学生,这些学校可提供盲文试卷,本校自主命题。“但专业限制比较窄,我都不感兴趣,希望拥有更多的专业选择。”昂子喻说,摆在他面前的只有单考单招和普通高考两条路,放弃前者而选择后者,“那就再也没有退路了。”

学习“偷不得一点懒”

2017年,昂子喻转学至合肥六中,就读高二。合肥六中语文老师刘海波回忆,他第一次见到昂子喻,是在某个周一的语文课上,他是开学一段时间后才转入,彼时尚还不知道他有视力障碍。

“就觉得这名同学有点奇怪,上课从来都不做笔记,只是听课,趴在桌上像在睡觉。”刘海波说,得知昂子喻情况后,他又猜测,“他的成绩可能不会太好”。当天周一,有一场数学考试,刘海波留意了一下昂子喻的成绩,“考了满分”,这令他颇为“惊诧”。

但昂子喻最初感受到的却是挫败。“盲校的教学进度太慢,回合肥后课程衔接不上。”入读合肥六中之初,昂子喻在部分学科上仍然“寸步难行”,“特别是化学,知识体系千疮百孔,倘若题目变化多端,就做不出来。”

为此,昂子喻和几门理科老师沟通,上课时多些语言描述,尤其是板书画图时,“尽量读一读”。而除此之外,只能“花成倍的时间”。“这偷不得一点懒。”昂子喻说,自己下午6点半回家,饭后即开始学习,直至次日零时以后。

昂子喻从青岛带回了三年的盲文版课本,但教辅资料则是普通版本。父母将教辅资料读给他听,以便他能理解每一章节的核心概念,构建知识框架,再通过做题实践。

化学老师朱红对昂子喻的认真印象深刻。“(昂子喻)特别专注,坐得直直的,脸上没有什么表情,整节课下来几乎是一动不动,像个钉子一样。”朱红称,反观其他同学,上课或会开个小差,做别的事情。

“他上课听不懂的,课后也会主动问老师。”刘海波说,他也曾前往昂子喻家中辅导过两次。在刘海波看来,昂子喻记忆力超强,“普通学生语文阅读题读一遍,或还理解不透,但子喻听完一遍,就马上能做题。”

刘海波介绍,学校每次考试,昂子喻父母其中一个人便来读题,“他思考好后口述答案,父母代笔”。他的父亲昂国银是数学老师,不擅长英语,有些单词不认识,读得也慢,英语试题往往答不完。

尽管如此,刘海波仍然感受到了昂子喻的进步:在学霸云集的合肥六中,昂子喻名次最初在年级七百名开外,到高三,已能排进前五十。“高二暑假返校后的一次摸底考试中,他考了年级第二十一名。”刘海波说,其他同学暑假在玩,而昂子喻则严格“按照时间表自习”。

“我一直很好奇,他(昂子喻)父母是怎样把他的心态引导得这么好,每天都是乐呵呵的,这令我钦佩。”刘海波记得,昂国银送孩子上课,“到楼梯口就离开”,让昂子喻独自摸索着上五楼教室。“他(昂国银)希望儿子能像正常人一样生活和学习,对学校和老师也没有额外的要求。”刘海波说。

两战高考

2019年6月,昂子喻第一次进入高考考场。考场单独为他设置,配了三个监考老师。他拿到盲文试卷,线状式、单面印刷,“就像古代的竹简”,其中语文28张纸、数学9张、英语33张、理综22张加一本图形小册子。

“我从未见过这种形式,有点手足无措。”昂子喻说,此前在盲校时,因学校不具备使用盲文制图的技术,数学、物理、化学等学科考试题目都没有图,但高考会考,包括颇为简单的函数图像,“这种差异让我吃了很多苦头。”

昂子喻的答题时间是其他考生的1.5倍,但面对陌生的试卷,他有些紧张。此外,为完成所有题目,他压缩了思考时间。首次高考成绩最终达到551分,高出一本分数线55分。昂子喻并不满意,认为这没有达到他的真实水平,一心想要复读。

昂国银和妻子不同意,为他填报了省内一所普通高校。刘海波也说,照昂子喻平时成绩,“考上985没有问题”,但他也对复读一事持保留态度。“没考好,有盲文答题不熟练的问题,那是他第一次真真正正用盲文考试。”刘海波说,这意味着,倘若要复读,“付出比常人多几倍的辛苦”之外,还得有充分的盲文训练。

而这恰恰是昂子喻在普通学校“随班就读”面临的最大问题。平时考试没有盲文试卷,昂子喻只有依靠他人读题。 “加上去年、今年两次高考,我只接触了三次全套盲文试卷。”昂子喻说,高考之外的另一套是2017年全国高考理科盲文试卷,他专门请青岛盲校老师帮忙打印了出来,用以练习。

为复读一事,昂子喻和父母产生了分歧,双方“僵持不下”。“父母就希望他选择一所高校去读书,不想再给学校和教育部门增添麻烦。”梁海说,为此,她和昂国银、昂子喻父子“约了一顿饭”。“我们商定,如果他非常强烈地想要做一件事情,那就应该成全。”梁海说。

昂子喻最终复读。因数理化成绩尚可,这一年里,昂子喻将更多的时间花在了语文、英语和生物上。大多数时间,他在父亲办公室自习、做题,遇上前述几门弱势学科的课程,则会去学校听讲。为练习更多的试卷,昂子喻买了一台盲文点字显示器——这能将电子版试卷用盲文显示出来。晚间,一家人照常围坐在书桌旁。待昂国银将试卷输入盲文点显器后,昂子喻再摸读作答,不懂的地方再由父亲讲解。

2020年7月7日,昂子喻再次走进高考考场。这一次,他仍有些紧张,但又和去年不同。“我做每一道题都十分慎重,因为没有退路了,不容许我犯任何错误——我必须要通过今年的高考来翻身。”昂子喻说。

考前,梁海为他买了两件T恤,一件印着“自信”,一件印着“坚韧”。“我想告诉他,人生在世,我们都会受到质疑,这无法避免,不会因为你是残疾人,受到的照顾就更多一点。”梁海认为,对于如何在挫折、困难面前保持自我,昂子喻做得很好。

7月23日上午10点,昂子喻的成绩出来了,635分,超出预期,一家人相拥而泣。但他仍有些遗憾。“有一道物理题有六个图,我很难辨认,做错了,也耗费了很长时间。”昂子喻说,倘若没有失去这8分,自己便可以去“心仪的学校了”,“不过,没有亏本”。

能否涌现更多“昂子喻”

关于将来,昂子喻想投身特殊教育行业,做一个数学老师。他选择了北京及武汉的几所师范类高校作为目标院校,目前已完成了志愿填报。“我想去北京,因为那里各种无障碍设施做得较好,且拥有盲文资源最全的图书馆——中国盲人图书馆。”昂子喻说。

对于昂子喻想进入特教行业的想法,他在青岛盲校时期的老师胡平说,两人就此曾有沟通。“这个想法很好,但我也跟他说了,得做好思想准备,竞争会很激烈。”胡平告诉澎湃新闻。

梁海对此也有担忧。“在以后的人生中,他遇到的困难会比在高考中遇到的多百倍、千倍。”他希望昂子喻能永远有“勇敢的心”。在她看来,文明社会的一个象征,就是“对弱势群体有很好的照顾”,而昂子喻对所有跟他有类似经历的家庭、孩子而言,“都是一种鼓舞。”

受到媒体关注后,昂子喻成了“名人”。有人感慨,“盲人都能考这么高,我呢?”这样的声音似乎有些欠缺“礼貌”。但对于“盲人高分考生”的标签,昂子喻直言“不太介意”。“如果对我的关注,可以让更多视障考生有信心通过普通高考进入大学,这就算值了。”昂子喻说。

将来会有更多的“昂子喻”吗?从2014年首套高考盲文试卷问世算起,过去6年内,包括昂子喻在内,仅有三十余名视障考生报名普通高考。红星新闻此前报道提及,业内人士观察认为,尽管国家政策给予了残障生相应支持和合理便利,但7年来参加普通高考的盲生并没有明显增加,“盲人群体的自身价值没有得到充分体现”。

像昂子喻这样,通过在普通学校“随班就读”走进高考场,更是少之又少。“视障学生随班就读,倘若自律性很强,能坚持着学习,有人协助辅导,还是不错的。但现实是,老师恐怕顾不过来。”胡平认为,昂子喻在普通学校能够坚持至今,其父母付出颇多,很少有残障学生及家庭能做到这点,“而在盲文试卷及师资方面,普通学校也缺少资源。”

商洛特教学校副校长党红妮曾多次对“随班就读”情况做过调查,在她看来,“随班就读”在实践中仍有多方面问题待解。“很多老师反映,对于随班就读的残障学生,老师们怎么做、应做成什么样,没有清晰的规范。”党红妮说,因学习能力普遍较弱,大多数残障学生易被忽略。

“对残障学生的特殊情况、特点,很多普通老师表示‘不了解’,对特殊教育的知识技能掌握也还不够,不知道如何弱化‘残疾’的标签,感觉很迷茫。此外在评优、比优的氛围下,或有残障学生被视为‘拖了后腿’。”党红妮说,更大的困难在于“课程设置”,“如何进行差异化教育,该怎么教、如何评估”,这些应有更多探索。

6月28日,教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,对进一步加强随班就读工作作出部署。“特殊教育就像一颗大树,‘随班就读’就是其中的主干。”党红妮称,前述指导意见会让“随班就读”工作的脉络更加清晰、规范、深入。

她认为,有了指导性意见,便有了“方向”。“学校也可以根据实际情况出台制度,让更多的随班就读的学生、家长,看到希望。”党红妮期待,能有更多的“昂子喻”出现。 【编辑:刘欢】