三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治

2020-03-29 09:41:31来源：

3月27日，在南京市儿童医院，看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝（化名），父亲晏义威长舒了一口气，医院专家团队也露出了欣慰的笑容。回想起一个月前那场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力，晏义威感慨万千。在武汉出生才20多天的小宝，被诊断为皮罗综合症，病情危重，急需手术。而南京儿童医院这方面的手术经验丰富，但彼时封城的武汉早已关闭离汉通道，从武汉到南京，几乎已不可能。

经过媒体、志愿者、两地医院、湖北安徽江苏三省相关部门的多方努力，小宝的千里求生之路被打开。“宝宝得救，是靠全社会共同努力。谢谢所有帮助过我们的人！以后我也会怀着感恩之心，去帮助其他需要帮助的人。”晏义威说得诚恳。

下周一，他们就将搭上回武汉的高铁。

由南京同心未成年人保护与服务中心提供的月嫂，精心呵护晏小宝

疫情期间，武汉新生儿患上罕见病

1 月 22 日，对于晏先生一家来说，是个特别的日子。37岁的他，在湖北省中医院光谷院区迎来他的第一个孩子。儿子出生几个小时后，武汉市便宣布封城，自23日10时起关闭离汉通道。

新生命降临的喜悦，在这个家庭并未持续多久。第二天上午，孩子开始出现呼吸困难、喂养困难症状。晏义威赶紧把小宝送至湖北省妇幼保健院，住进了新生儿科ICU。医生发现，小宝存在严重的腭裂，吃奶很困难，只能侧卧喂养，经过初步治疗，小宝于1月30日出院。

回家十几天，小宝的身体状态急转直下，“呼吸越来越急促，呛奶严重。每次喂奶，奶水就从鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地喷出来，整个面部发紫。”晏义威想起当时的情景，仍很痛苦。

刻不容缓，小宝急需就医。晏义威家住江夏区，而省妇幼在洪山区，他通过社区帮忙联系了爱心志愿车辆，跨区将儿子送往省妇幼住院。2月13日，小宝被初步诊断为皮罗综合征，进一步检查显示腭裂二度，舌根后坠，而且气管狭窄。由于呼吸困难，2月16日，小宝上了无创呼吸机。医院多次下了病危通知。晏家父母心痛如绞。

要根治，必须尽快手术。然而，针对这种罕见病，武汉多家医院都无能为力。经过多方打听，南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民是皮罗综合征方面的专家，该医院也具备手术治疗条件。

省妇幼与南京市儿童医院达成一致意见：小宝需要立即前往南京行手术治疗。

晏小宝顺利做完手术从医院的重症监护室出来

三省接力打通千里求生路

武汉到南京，需要跨越湖北、安徽、江苏3个省。当时，正是疫情防控形势最严峻的时刻，转诊之路异常艰难。

2月17日，人民日报上海线上救助志愿者小分队收到晏义威的求助，立即作为危急案例，通过人民日报救助平台急报湖北省抗疫指挥部，“新生儿出生仅20多天，医生初步诊断为皮罗综合症（腭裂+小下颌+舌根后坠），有生命危险，急需手术……”——求助很快得到回应。一开始，指挥部试图协调南京医生来汉为孩子手术，志愿者也为此和晏义威反复沟通，但是，由于医疗设备无法转运，南京医生来汉的方案碍难实行。

人民日报救助平台与湖北省抗疫指挥部协调，为孩子和家长申请武汉出城手续。然而，在2月份的武汉，救护车出城几乎没有先例，志愿者数度将病情、诉求向指挥部及时上报，请求协助孩子出城。同时，多个志愿者组织与晏义威取得联系，多方都在想方设法，考虑多种方案。最终，在媒体、志愿者组织、三省防疫部门、卫健部门、交通部门，以及医院的共同积极协调下，晏小宝离汉的生命通道终于打开了！

通行证、救护车、核酸检测、接收证明……各种离汉必须的手续，一个个得到解决。

2月23日晚9点，一切就绪，准备第二天下午1点出发。没想到，“通关”路上仍有关卡。

晚上11点，湖北省妇幼保健院的医生给晏小宝做身体评估，“路太远，孩子太虚弱，路上一旦出状况，没法处理，孩子夭折的风险有60%。”为了保证孩子的安全，湖省妇幼保健院特派新生儿科王慧副教授和一名护士护送。为了应对路途中可能出现的问题，也带齐了急救设备。

当天下午 1 点多，晏小宝一家终于踏上了去南京的千里寻医路。他被包裹在粉红色的被褥里，扎紧了安全带，救护车的时速开到了150公里……

武汉当地志愿者一直将救护车护送至鄂皖交界处，再由安徽省高速路政支队的交警接力，护送至皖苏交界处。期间，安徽交通广播也全程护航，要求沿途配合放行。南京交警也派出警车护送前往南京市儿童医院。由于路上颠簸，孩子的鼻饲管断了一根，幸好有随行医生帮忙更换。当晚7点多，小宝安全到达南京市儿童医院河西分院。

晏小宝顺利做完手术

医生穿戴防护服完成高难度手术

疫情防控特殊时期，身在南京的沈卫民医生团队也做好了全面准备。

为了确保安全，小宝抵达后，就从专门路线收送至南京市儿童医院外科重症监护室单间治疗，晏义威则由南京市疾控中心安排隔离。

“在酒店隔离的费用是政府承担的，伙食等生活保障也很好，还有志愿者阿姨代替我照顾宝宝。”晏义威说，这是他第一次到南京，“南京温度”让他倍感温暖。隔离期满后，志愿者又帮他找了住的酒店，每天还给他送饭送水。

经过详细检查，小宝被确诊为皮罗综合征、新生儿肺炎、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害等多种疾病。收住入院后，南京儿童医院外科重症监护室的医护人员对他进行了密切监护，并给予吸氧、电暖箱保暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列对症治疗，同时进一步行核酸检测排除新冠病毒感染。

院方组织烧伤整形科、麻醉科、呼吸科及重症监护专家共同会诊，初步确定在完成各项术前准备及相应检查后，择期进行双下颌延长器植入术。

3月4日，沈卫民带领团队为小宝实施了手术。双下颌延长器植入手术，需要截断双侧下颌骨，在下颌骨上安装两枚钢制延长器，后期再通过一点点的延长，扩大口咽腔容积，缓解呼吸和喂养困难，恢复下颌的外形。出生刚一个多月的新生儿，下颌骨又薄又脆，安装延长器，对施术者要求极高，手术医生需要极度仔细轻柔操作，还要准确测量定位，设计截骨位置，避开血管神经，精准对称地固定下颌延长器。

“当时，我们按照新冠肺炎防控标准，戴着防护服和手套，全身上下全副武装，所以手术时间要长一些。" 沈卫民医生说，手术近两个小时，很顺利。

度过手术这一关，晏小宝还面临机械通气、抗感染、营养支持等难关。回到重症监护室后，孩子继续由专人负责监护。