从“怪阿姨”到“抗癌战士” 她用6年向罕见病说“不”

命运的转变往往在一瞬间。一次不经意间的网页浏览,家人得知河南科技大学第一附属医院(以下简称河科大一附院)在治疗罕见肿瘤方面有独到的优势,便慕名找到了景华院区血液内科的主任秦玲。辗转全国多地的就医经历曾让她和家人身心俱疲,但自从来到河科大一附院,胡女士说终于找到了“家的感觉”,这里不仅帮她控制住了病情,更让她体会到医患一家亲,“并肩同行”的感觉很是温暖。

六年前,年仅51岁的胡女士上肢、腹部、背部出现不明原因多发红斑,并且瘙痒难耐,被当地医院诊断为荨麻疹后给予中药治疗,但是效果并不明显,皮疹还在不断增加。一年后,她开始在省内外各大医院求医问药,最后被诊断为蕈样肉芽肿,这是皮肤T细胞淋巴瘤一种分型,十分罕见,治愈率也非常低,症状主要累及皮肤,常表现为红色、鳞样斑块或增厚斑块并伴有严重瘙痒,从而造成患者皮肤大面积损伤,之后会发展至全身各个部位,晚期可累及淋巴结和内脏。

心灰意冷的胡女士在家人的陪伴和鼓励下,曾去过多家医院寻求治疗,但是病情仍然反复发作。渐渐地,胡女士的头面部、双手、后背都被红色鳞样状斑块占据,额头甚至长出了“犄角”,很多人看见她都心生畏惧,躲得远远的,还被小朋友称作“怪物”。为此胡女士心里没有了任何自信,害怕出门见人,还出现了严重的抑郁症状,一家人看在眼里、急在心上。

慕名来到河科大一附院尝试常规治疗无效后,秦玲结合该病专家指南共识,多方查阅文献,与胡女士及家属沟通后开始使用生物制剂的创新治疗“武器”,它可以在人体免疫系统中激活更多的免疫细胞,进而破坏癌细胞。同时考虑到胡女生经济困难,秦玲便又联合使用了价格便宜的老药。让人惊喜的是,老药新用与创新药物相结合,让胡女士的病情得到了快速好转,身上的皮肤症状逐渐消退,这给了她和家人巨大的治疗信心,也让他们心生感恩,对这里的医护团队感激不尽。

由于需要定期治疗,胡女士成了病房的“常客”。皮肤红斑症状恢复正常后,她也变得开朗起来,看到医护人员辛苦忙碌,她会提醒大家劳逸结合、记得吃饭;看到同病相怜、垂头丧气的病友,她会现身说法,鼓励大家积极乐观面对……互相珍惜、互相给予、相互温暖,这里显然成了她的第二个家。

秦玲表示,原发性皮肤T细胞淋巴瘤的发作可能与免疫学异常、肿瘤免疫障碍、病毒感染等因素有关,明确诊断和治疗都比较麻烦。河科大一附院景华院区血液内科医护人员在致力于疾病诊断与治疗的同时,在患者心中播撒希望的种子,帮助他们树立战胜疾病的信心,用爱温暖患者,让生命的托付与守护充满意义。

(谢雅敏 肖利珍 张静)